“一种常见的疾病夺走了我的视力，吞噬了我的身体——130个人才能让我活下去。”

对于镰状细胞病患者来说，痛苦和恐惧是日常生活中残酷的一部分。但一项重大突破为英国17500名患者带来了急需的希望，一项价值160万英镑的基因编辑治疗将提供给受影响最严重的人，希望能提供“功能性治愈”。

镰状细胞是英国增长最快的遗传病，红细胞呈镰状而不是圆形。这会导致痛苦的堵塞，损害器官，并可能导致失明或致命的中风。

2025年1月31日，英国国家医疗服务体系（NHS）批准为那些有资格接受干细胞移植但没有匹配供体的人使用夸张基因自动细胞。

在实验室准备用于最新镰状细胞治疗的细胞系，夸张基因自体细胞（图片来源：法新社/盖蒂图片社)

在英国，每年将有大约50人接受这种一次性治疗，其中包括在实验室修改患者的血液干细胞，并对其进行重新编程，使红细胞产生大量的胎儿血红蛋白。在将细胞移植回骨髓之前，受者要接受高剂量的化疗，将有缺陷的细胞从骨髓中移除。

然而，伦敦的NHS工作人员卡尔文·坎贝尔已经患有镰状细胞病60年了，他担心数量有限意味着这不是人们所希望的治疗方法，“人们开始相信我不必再经历这个过程了，他们被告知对不起，你甚至不会被考虑，”他告诉《镜报》。

“人们需要停止使用‘治愈’这个词。绝大多数镰状细胞病患者不会受到影响，你必须感到不舒服，但不要太不舒服。但对于符合条件的人来说，这肯定会有所帮助。”

症状从六个月大的时候就开始了，60岁的卡尔文就是这样，从那以后他就一直生活在痛苦中。

“这就像有人拿着一根棒球棒，打碎我身上的每一根骨头，然后强迫我跑马拉松，因为他们继续打败我，毕竟我仍然要继续生活，而他们继续打败我，”他说，这在医学上被称为“危机”。

隐藏的原因是健康红细胞和镰状红细胞之间的视觉差异（图片来源：Getty Images/Science Photo Library RF)

由天气、压力和脱水等各种因素引发的疼痛可能持续数天到数周，通常需要在医院接受阿片类药物治疗。

对于胸部危机，Clavin说：“这与之相似，但更极端，感觉就像一把滚烫的锯齿刀从我的背部刺穿了我的胸部中心。

卡尔文是NHSBT的高级社区参与官员，他的角色是专门让黑人和布朗社区捐献血液和器官。

他还在B Positive合唱团唱歌，这是一个由生活受镰状细胞影响的人组成的合唱团，由NHS创建，旨在传播意识并将人们团结在一起。

小时候，他曾因视网膜病变暂时失明，后来又患上了严重的镰状细胞性腿部溃疡，这种并发症让他痛苦了10多年。伤势非常严重，他失去了所有的皮肤和大部分的肉，从膝盖以下一直到脚底。

卡尔文在《镰状细胞病》的放映现场，这部纪录片深入探讨了镰状细胞病的历史及其对患者的影响（图片:NHS)

他回忆说：“你可以用你的手臂穿过我腿上的空隙，医生说我的疼痛就像被火烧了一样。”“这还不是最糟糕的，我后来瘫痪了几年。没有人解释过原因。”

当他的兄弟不幸早逝时，加尔文在门口收到了花圈，但当他走近看时，他惊呆了——花圈上有他的名字。“人们以为是我死了，因为我总是生病，”他说。

卡尔文现在每四周换一次血，最近第一次可以去度假了。“每年大约需要128到132个人来维持我的生命，而我只是一个人，所以你可以想象需求有多大。”

他的顾问血液病专家艾玛·德雷泽博士讲述了这种交流如何改变了她的病人的生活。“尽管患有严重的镰状细胞病，并对他的健康造成了急性和长期的影响，但卡尔文的突出之处在于他的坚持和成功的决心。

“卡尔文总是忙个不停。他现在可以旅行了，和他的孙子孙女和大家庭有一个活跃的家庭生活，更不用说他为NHSBT，我们当地的病人支持小组和我们的网络病人公众声音小组所做的工作。我总是告诉他慢点。”

氨基提醒人们：“这只是做大事的一个小举动。”

对于新疗法，她补充道：“我认为新的基因疗法带来了希望——它并不适用于所有镰状细胞病患者，但它增加了选择。希望新的试验药物将继续获得许可，并为镰状细胞疾病患者提供改善结果的选择。”

目前，大多数像卡尔文这样的病人都依赖于定期输血，但找到合适的配型并不容易，而且可能导致更长的交换间隔或更少的供血单位。

氨基·阿里（Amino Ali）是一位发挥重要作用的献血者，她是一名肾脏护士，血型为RO，与镰状细胞患者最匹配，可以降低不良反应的风险。

位于布里克斯顿商业街的新开业的布里克斯顿献血中心（图片:菲尔·哈里斯)

29岁的阿米诺来自牛津，她在第一次献血后发现自己拥有罕见的血型。她说：“当我被告知这一消息时，我感觉真的很特别，尤其是知道一笔捐款可以挽救三条生命。”“这只是为了做更大的事情的一个小姿态。”

“我一直在鼓励我的家人和朋友，我的两个朋友开始献血，还有我的兄弟姐妹。我知道献血存在一些误解，特别是在黑人社区，我确实想尝试打破这些误解，因为你本质上是在帮助你自己的社区，你不会因为献血而失去任何东西。”

《镜报》的香农·米勒采访了布里克斯顿献血中心的经理Rexford Osei-Bonsu（图片:菲尔·哈里斯)

《镜报》记者参观了新开业的布里克斯顿捐赠中心，这标志着黑人捐赠的增加迈出了重要的一步，因为兰贝斯是伦敦黑人人口最多的地区之一。

事实上，55%的伦敦黑人是RO血型，而其他种族只有2%。

一旦你进入中心的等候区，你就会遇到捐赠者的移动英雄墙。从舒适的捐赠椅到反映社区风味的当地小吃（如朗姆酒蛋糕），该中心让人感觉像是一种体验。

捐赠后提供的小吃反映了黑人社区，有朗姆酒蛋糕和芭蕉薯片（图片:菲尔·哈里斯)

2025年1月，英格兰和威尔士约33%的RO献血者直接来自南伦敦献血者中心，强调了为什么这个位置是增加黑人献血者数量的关键。

20岁的Marikany Keita在看到他的朋友受到这种疾病的影响后，第一次来到该中心捐款。

他说：“我想帮忙，我看到到处都是这样的人，我知道献血会帮助别人。”Marikany知道他想捐赠，但直到现在他周围还没有任何中心。“我上周看到了这个，我说等一下，我当天就订了。如果我没有看到这个，我今天就不会在这里。没有办法。”

护士Nonye Egejuru帮助献血者Marikany Keita第一次献血（图片:菲尔·哈里斯)

什么是镰状细胞病？

镰状细胞病是一种影响血液的疾病，导致红细胞呈镰状或新月形。

这种形状意味着细胞会卡在血管中并阻塞血管，导致极度疼痛或致命的长期并发症，包括器官损伤和中风。

这种遗传病在非洲和加勒比地区尤为常见，并已成为英国增长最快的遗传病之一，许多人需要频繁输血才能维持生命。

布里克斯顿捐赠中心的当地英雄墙（图片:菲尔·哈里斯)

六个月大的时候就会出现症状。根据英国国民保健制度，镰状细胞病的主要症状包括疼痛发作、频繁感染和贫血。

治疗方案包括基因治疗、血液交换和输血、羟基脲（羟基脲）和干细胞或骨髓移植。

如何捐款

在过去的五年中，用于治疗镰状细胞的献血需求上升了67%，英国国民健康服务体系正在敦促更多的黑人献血者挺身而出。

在英国，病例正在迅速增加，在过去五年中，为治疗这种疾病而捐献血液的需求增加了52%。这种情况主要影响非洲和加勒比社区，但它可以影响任何人。

有关您最近的中心的详细信息以及您可以如何提供帮助，请访问www.blood.co.uk。